2007-11-05

官僚害人:從泡泡龍到郵寄罰單個資外洩

◆ 救救泡泡龍:健保拒付敷料費 7月嬰敗血命危

蘋果日報 2007.11.05

【許佳惠、陳柏因╱台北報導】剛滿七個月大的高冠宇小弟弟,因罹先天性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍),全身幾乎體無完膚,必須仰賴大量移轉型敷料,才能避免傷口沾黏、感染,但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由,退回台大醫院申請的給付案。躺在台大加護病房的高小弟已併發敗血症、性命垂危,冠宇的父母除憂心愛兒病情,還要自籌每月約十二萬元敷料費。高媽媽痛哭失聲:「求健保局救救我的心肝寶貝。」


生死拔河

冠宇今年四月出生時,醫生發現他兩手大拇指有血皰,指甲只長一半,懷疑他是泡泡龍,返家十四天,冠宇即因尿布疹感染住院,身體近半皮膚都是水水的,確診證實是泡泡龍寶寶。


每月須12萬元敷料

高媽媽昨含著淚水說:「冠宇至今七個月大,住在家的時間只有半個月左右,其餘日子都在醫院度過。」六月二十二日再度住進台大醫院雲林分院後,七月二十三日轉診台大醫院,當天即被告知病情危急,她看著全身滲血的兒子,忍痛簽下放棄急救同意書。

高媽媽說,現在冠宇全身有九成以上沒有皮膚,只上腹部與兩側膝蓋上才能找到一點點完整皮膚。肺臟、胃部都有出血,腎功能低下,上周五台大醫師已告訴她,冠宇的敗血症愈來愈嚴重,要她有心理準備。

曾照顧冠宇的台大醫院小兒科醫師呂俊毅表示,冠宇真的很可憐、很難照顧,經常細菌感染引發敗血症,血壓不穩,好幾次覺得他狀況不理想,但他生命力強又撐過來,現在他等於沒有皮膚,稍微動一下就皮膚脫落,敷料就是他暫時性的皮膚,如果沒有敷料,他會暴露在危險之中。

目前冠宇使用的防感染、沾黏的含銀敷料由醫院提供,但貼在其上、用以預防大面積沾黏的移轉型敷料則需自費。

高媽媽說,冠宇一天所需移轉型敷料需四千元,一個月即需十二萬元。台大醫師已代向健保局申請給付,但健保局以移轉型敷料適應症僅有重大燒燙傷患者為由兩度駁回。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說,這類患者如果沒有移轉型敷料,可能因敗血症死亡。


學者直斥「沒人性」

父母在為錢神傷,冠宇也在為生存奮鬥。高媽媽說,從小只要喊冠宇的名字,他就會舉起右手,上周三冠宇突然休克,醫護人員以為救不回來,她急了大喊「高冠宇」,小冠宇奇蹟似的舉右手還醒過來,連醫生也說不可思議。
淡江大學公共行政系教授施正鋒批評:「健保局如果不是缺乏醫學專業,就是沒人性,台大醫生都說這個孩子需要敷料,健保局怎能以不符適應症為由退回,太官僚了。」

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示,泡泡龍寶寶目前無藥可醫,台灣估計有二十位患者,他們只能靠含銀或移轉型敷料,降低皮膚傷口感染與沾黏,但移轉型敷料不在健保給付適應症,以前小兒科 醫師都以大面積傷口申請給付,但最近有幾位患者反映,健保局已不核准,基金會將串聯病家向健保局提出增加適應症。

健保局藥材小組副主任黃肇明回應,移轉型敷料適應症為燒燙傷使用,他強調「有必要一定會付」,若冠宇家屬對健保退件有疑議,可透過醫師提申覆。

有心人士架網祈福

目前身心俱疲的高媽媽已快累垮了,高爸爸上月向人力仲介業者申請外勞,業者高文成看見冠宇家,為籌措每月十二萬元移轉型敷料費到處籌錢,更看到體無完膚小冠宇的照片,五天前架設網站(網址:http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm)公布冠宇的故事,希望社會大眾共同為這個小天使祈福。



◆ 郵寄罰單沒信封 數萬個資洩光光

【聯合報╱記者陳俍任/台北報導】 2007.11.05

交通部郵寄罰單,驚爆個人資料在過程中「一洩千里」!據統計,全台每年有數萬件的違反汽機車投保強制險罰單、催繳汽、燃料稅罰單都以列印表單直接寄發,包括身分證字號等個資「赤裸裸」地公布在上頭,成了治安大漏洞。

台北縣民謝先生指出,因漏繳機車強制險,上個月收到交通部台北監理所寄來的罰單,該張罰單是以電腦報表用紙列印,再直接表單對折寄出,一面是他的名字和地址,一面是載明他身分證字號、姓名、車號、地址與違規事實的罰單內容,全都揭露在信上。他曾質問台北監理所此舉是「剝奪人民的隱私權」,但官員卻指「規定就是這樣做」,置之不理。

謝先生大罵,政府憑什麼把個人資料公開傳閱,郵寄過程中不知已經幾手,加上地址、車號等整合在一塊,給盜用者大開方便之門。

負責郵寄的台灣郵政證實有此漏洞,郵務處官員指一般違反道安交通安全規則的罰單都會開紅單,並以透明式信封郵寄,但他們卻發現部分罰單直接用電腦表單寄發,個人資料沒有密封,也沒有塗銷部份數字,郵局曾建議監理單位改進,對方卻回答成本太高。

消基會董事長程仁宏直指太離譜,交通部這種做法已明顯違反個人資料保護法,他呼籲受害人應檢具相關資料,一旦發現個資因此被盜用或受害,可依法提向交通部求償、甚至提出國賠。

謝先生不滿的說,他的身分證曾被盜用,被拿去做非法用途,所以有切身之痛,政府機關非但沒盡到保護人民與便民的責任,還把民眾個資露光光,交通部公路總局乾脆改名「露透社」。

本報查詢北縣監理所、北市監理處等監理等單位,發現每年有數萬件「被政府洩底」的罰單。

公路總局監理組組長謝界田指出,通常是民眾開車或騎車在路上被攔檢,或交通違規被抓到,警察連線到監理單位發現車主有未繳款項,才會由監理單位將罰單或催繳單以列印報表寄發,這類罰單一年數以萬計,公路總局將要求未來寄發必須塗去部份個人資料。



◆ 個人資料被盜 7張傳票纏身

【聯合報╱記者陳俍任/台北報導】 2007.11.05

個資外洩到底多嚴重?有人莫名其妙被當成詐騙集團人頭,還連收七張傳票,被迫暫停工作四處應訊,向總統府信箱喊冤無人理會。

在竹科工作的李先生現身說法,指他從七月起莫名其妙陸續收到基隆、北市、桃園等不同地區的傳票,指控他是詐騙集團成員,利用名下三隻手機詐財五十多名受害者。

李先生到處應訊後才驚覺,自己的身分證字號被盜用,配上假的健保卡,今年六月被歹徒在中壢外勞零售店冒辦台灣大、遠傳、和信三隻手機門號預付卡,並在短短的幾天內就利用這些門號當犯罪工具,詐騙一堆民眾的錢。

※ 相關報導:

尼曼匹克症不補助 罕病兒將無藥可吃

* 電腦處理個人資料保護法
http://law.moj.gov.tw/Scripts/NewsDetail.asp?no=1I0050021

* 電腦處理個人資料保護法施行細則
http://law.moj.gov.tw/Scripts/NewsDetail.asp?no=1I0050022

* 執行電腦處理個人資料保護事項協調連繫辦法
http://law.moj.gov.tw/Scripts/NewsDetail.asp?no=1I0050023

星草擬科研個人資料保護法
走過必留痕:科技讓人無所遁形
新軟體:從你的上網習慣找出你
美新行業 為客戶上網消除個人資料
中國 13 億人口 身分納入資料庫管轄

3G 手機避監控 詐騙案竄升
Sonet被駭... 千餘網友遭盜刷
網拍詐騙集團 海削600名牌迷
45.7M 信用卡資料竊案 美史上最大宗
木馬與詐騙惹禍 帳戶還在被凍結
天才駭客替黑幫盜資料 代客打仗傭兵年值4兆
PTT破大洞 人人都變站長

1 則留言:

fsj 提到...

泡泡龍高冠宇 遺憾病逝台大

TVBS 2007-11-10

幾天前,因為健保不給付,倍受外界矚目的泡泡龍小冠宇,在(9日)晚間傳出病逝台大的消息!大約11點多,救護車將小冠宇載回雲林老家,但因為習俗關係,先將遺體暫放公墓旁的臨時靈堂裡。

照片中全身都是紗布的冠宇,幾個月前因為身上的傷口感染導致「敗血症」,才會從雲林北上轉進台大加護病房,從4日就再次休克,一直沒有清醒,家人都做了最壞打算,但(9日)傍晚傳出病逝消息。

媒體試圖求證家屬,阿姨和外婆直到11點多都還低調不願證實,記者查證發現,高媽媽早上就將台北的住宿退房,並且也辦理出院手續;直到出現在雲林老家才確定是不幸的消息,看到傷心的家屬,只能暫時告別冠宇,一切後事等待白天,再繼續處理。