官僚害人：從泡泡龍到郵寄罰單個資外洩

◆ 救救泡泡龍：健保拒付敷料費 7月嬰敗血命危

蘋果日報 2007.11.05

【許佳惠、陳柏因╱台北報導】剛滿七個月大的高冠宇小弟弟，因罹先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），全身幾乎體無完膚，必須仰賴大量移轉型敷料，才能避免傷口沾黏、感染，但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由，退回台大醫院申請的給付案。躺在台大加護病房的高小弟已併發敗血症、性命垂危，冠宇的父母除憂心愛兒病情，還要自籌每月約十二萬元敷料費。高媽媽痛哭失聲：「求健保局救救我的心肝寶貝。」


生死拔河

冠宇今年四月出生時，醫生發現他兩手大拇指有血皰，指甲只長一半，懷疑他是泡泡龍，返家十四天，冠宇即因尿布疹感染住院，身體近半皮膚都是水水的，確診證實是泡泡龍寶寶。


每月須12萬元敷料

高媽媽昨含著淚水說：「冠宇至今七個月大，住在家的時間只有半個月左右，其餘日子都在醫院度過。」六月二十二日再度住進台大醫院雲林分院後，七月二十三日轉診台大醫院，當天即被告知病情危急，她看著全身滲血的兒子，忍痛簽下放棄急救同意書。

高媽媽說，現在冠宇全身有九成以上沒有皮膚，只上腹部與兩側膝蓋上才能找到一點點完整皮膚。肺臟、胃部都有出血，腎功能低下，上周五台大醫師已告訴她，冠宇的敗血症愈來愈嚴重，要她有心理準備。

曾照顧冠宇的台大醫院小兒科醫師呂俊毅表示，冠宇真的很可憐、很難照顧，經常細菌感染引發敗血症，血壓不穩，好幾次覺得他狀況不理想，但他生命力強又撐過來，現在他等於沒有皮膚，稍微動一下就皮膚脫落，敷料就是他暫時性的皮膚，如果沒有敷料，他會暴露在危險之中。

目前冠宇使用的防感染、沾黏的含銀敷料由醫院提供，但貼在其上、用以預防大面積沾黏的移轉型敷料則需自費。

高媽媽說，冠宇一天所需移轉型敷料需四千元，一個月即需十二萬元。台大醫師已代向健保局申請給付，但健保局以移轉型敷料適應症僅有重大燒燙傷患者為由兩度駁回。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，這類患者如果沒有移轉型敷料，可能因敗血症死亡。


學者直斥「沒人性」

父母在為錢神傷，冠宇也在為生存奮鬥。高媽媽說，從小只要喊冠宇的名字，他就會舉起右手，上周三冠宇突然休克，醫護人員以為救不回來，她急了大喊「高冠宇」，小冠宇奇蹟似的舉右手還醒過來，連醫生也說不可思議。
淡江大學公共行政系教授施正鋒批評：「健保局如果不是缺乏醫學專業，就是沒人性，台大醫生都說這個孩子需要敷料，健保局怎能以不符適應症為由退回，太官僚了。」

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，泡泡龍寶寶目前無藥可醫，台灣估計有二十位患者，他們只能靠含銀或移轉型敷料，降低皮膚傷口感染與沾黏，但移轉型敷料不在健保給付適應症，以前小兒科 醫師都以大面積傷口申請給付，但最近有幾位患者反映，健保局已不核准，基金會將串聯病家向健保局提出增加適應症。

健保局藥材小組副主任黃肇明回應，移轉型敷料適應症為燒燙傷使用，他強調「有必要一定會付」，若冠宇家屬對健保退件有疑議，可透過醫師提申覆。

有心人士架網祈福

目前身心俱疲的高媽媽已快累垮了，高爸爸上月向人力仲介業者申請外勞，業者高文成看見冠宇家，為籌措每月十二萬元移轉型敷料費到處籌錢，更看到體無完膚小冠宇的照片，五天前架設網站（網址：http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm）公布冠宇的故事，希望社會大眾共同為這個小天使祈福。



◆ 郵寄罰單沒信封 數萬個資洩光光

【聯合報╱記者陳俍任／台北報導】 2007.11.05

交通部郵寄罰單，驚爆個人資料在過程中「一洩千里」！據統計，全台每年有數萬件的違反汽機車投保強制險罰單、催繳汽、燃料稅罰單都以列印表單直接寄發，包括身分證字號等個資「赤裸裸」地公布在上頭，成了治安大漏洞。

台北縣民謝先生指出，因漏繳機車強制險，上個月收到交通部台北監理所寄來的罰單，該張罰單是以電腦報表用紙列印，再直接表單對折寄出，一面是他的名字和地址，一面是載明他身分證字號、姓名、車號、地址與違規事實的罰單內容，全都揭露在信上。他曾質問台北監理所此舉是「剝奪人民的隱私權」，但官員卻指「規定就是這樣做」，置之不理。

謝先生大罵，政府憑什麼把個人資料公開傳閱，郵寄過程中不知已經幾手，加上地址、車號等整合在一塊，給盜用者大開方便之門。

負責郵寄的台灣郵政證實有此漏洞，郵務處官員指一般違反道安交通安全規則的罰單都會開紅單，並以透明式信封郵寄，但他們卻發現部分罰單直接用電腦表單寄發，個人資料沒有密封，也沒有塗銷部份數字，郵局曾建議監理單位改進，對方卻回答成本太高。

消基會董事長程仁宏直指太離譜，交通部這種做法已明顯違反個人資料保護法，他呼籲受害人應檢具相關資料，一旦發現個資因此被盜用或受害，可依法提向交通部求償、甚至提出國賠。

謝先生不滿的說，他的身分證曾被盜用，被拿去做非法用途，所以有切身之痛，政府機關非但沒盡到保護人民與便民的責任，還把民眾個資露光光，交通部公路總局乾脆改名「露透社」。

本報查詢北縣監理所、北市監理處等監理等單位，發現每年有數萬件「被政府洩底」的罰單。

公路總局監理組組長謝界田指出，通常是民眾開車或騎車在路上被攔檢，或交通違規被抓到，警察連線到監理單位發現車主有未繳款項，才會由監理單位將罰單或催繳單以列印報表寄發，這類罰單一年數以萬計，公路總局將要求未來寄發必須塗去部份個人資料。



◆ 個人資料被盜 7張傳票纏身

【聯合報╱記者陳俍任／台北報導】 2007.11.05

個資外洩到底多嚴重？有人莫名其妙被當成詐騙集團人頭，還連收七張傳票，被迫暫停工作四處應訊，向總統府信箱喊冤無人理會。

在竹科工作的李先生現身說法，指他從七月起莫名其妙陸續收到基隆、北市、桃園等不同地區的傳票，指控他是詐騙集團成員，利用名下三隻手機詐財五十多名受害者。

李先生到處應訊後才驚覺，自己的身分證字號被盜用，配上假的健保卡，今年六月被歹徒在中壢外勞零售店冒辦台灣大、遠傳、和信三隻手機門號預付卡，並在短短的幾天內就利用這些門號當犯罪工具，詐騙一堆民眾的錢。

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＊ 電腦處理個人資料保護法施行細則
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