2010-03-27

慢飛天使:奇兒,台灣愛你!

【聯合報╱社論】2010.03.27

今天有一群身心障礙的孩子和家長要走上台北街頭,以踩街及音樂會的嘉年華形式,讓社會看見他們的存在,並召喚出社會對障礙兒家庭的關懷及認同。

這場由「天使心基金會」發起的「愛奇兒日(Angel's Day)」萬人踩街大遊行,或可看成是一場溫暖的社會改造工程,對抗的是我們對「正常/差異」習焉而不察的阻礙與歧視。

請來參與這場身心障礙兒家庭給我們上的一堂街頭人權教育課吧。這些「慢飛天使」可能嘴角滴著口水,可能情緒障礙,必須穿戴保護裝置以免自傷;我們給予關愛與尊重,不是因為他們俊美可愛,而是因為他們就是「我們」的一部分。因為這樣的「一體感」,所以勿吝於給予更多的理解、耐心的等候、善意的微笑,這些都會是障礙兒父母有力的支援與安慰。

今日上街的障礙兒或許腳步蹣跚,也或許父母得推著孩子的輪椅前行,但承擔療育重擔的家長近日彼此呼喚著:「出來曬太陽吧!」因為只有在陽光下,讓社會直視差異,才有理解的契機;走出來才有足夠能量催促政府,以更完善的社福政策作為障礙兒家庭的後盾。

對照廿年前,身障作家杏林子第一次領著身心障礙者走上街頭爭權利,今日台灣的福利觀念及措施已有相當進步;但政策的改變仍落在民眾的需求之後。養育障礙孩子,絕非容易的任務,政府有責任讓家長的擔子變得輕省。

「父母先走出來,孩子才有希望!」天使心創辦人林照程夫婦接受本報專訪時這樣說。據統計,大約五成的障礙兒家長難免有憂鬱傾向,而百分之八十的家長曾有過輕生念頭;即使在本世紀,受不了長期照護壓力的父母,在絕望中攜子自殺的悲劇仍不時聽聞。許多家長最卑微的願望,竟是「要比孩子多活一天」,蓋因擔心老來身後,孩子誰來照顧?

德國神學家桃樂西.索埃勒這樣說:「關於苦難,我們所能問的最重要的問題,是這苦難使誰受益?是挑起生存的理由,還是在道德上麻木不仁?」許多家長流盡淚水之後,俯首感謝上天賜予這樣特殊的孩子,因為苦難將人生之杯刻鑿得更深刻,好裝入更多的感恩與帶著疼痛的喜樂。

一位愛奇兒家長這樣寫著:「孩子看著我淺淺一笑,好像在告訴我:『媽媽,如果我的進步只是一點點,如果我一輩子都達不到你的期望,你還愛我嗎?』那一夜我也問著自己:當我不符合社會期待時,我接納我自己了嗎?孩子,媽媽愛你!是你教會我用不同眼光來看這世界。」多麼動人的體悟。

律師陳長文也曾以書信感謝心智障礙的獨子文文:「讓所有的人都從你以及與你一樣的天使身上,學會愛人與被愛;只有這樣,人生才不會是一粒飄盪的塵埃。」

如同聯合國身心障礙者權利公約所標舉:「身心障礙者對社區的福祉和多樣化,能作出寶貴貢獻。」如果我們因此而懂得尊重差異,也學會接納自己的不足;或者,當眾多障礙兒家長集結,將家庭的磨難化為集體行動,將社會改造得更趨向文明時,這不也是眾多障礙兒為這社會帶來的祝福嗎?

在今日的遊行身影中,據稱將包括內政部長江宜樺,他是自閉兒的父親,也是主管社會福利業務的閣員。這「家長/部長」的雙重身分毋寧饒富深意:眾多障礙兒家庭需要的,不只是「陪你走一段」的行動宣示,更需要的是政策改變,舉凡早療、特殊教育、就業,以及愈顯迫切的安養問題,解決高齡父母照料老化障礙者的「老顧老」難題,都需要政府全盤的政策規劃。

江宜樺應體認他已不是當年惶惑的家長,而是掌管全台灣社會福利發展大計的內政部長,手中的權力及資源,若能有效促成相關政策的改善,將可讓多少家庭綻放微笑。在今日的遊行之後,江部長在家長責任之外,必須承擔的,還有更多。

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