他們不是外星人

莫茲婷 中國時報 2007.11.25

台大門口爆發的砍人事件，砍傷人的男子母親說明男子是「亞斯伯格症」。這會不會造成社會大眾對一般「亞斯伯格」的誤解和畏懼？筆者從心理諮商工作多年，接觸不少「亞斯伯格症」的兒童和青少年，茲將他們的特質分述說明，以讓社會大眾有正確的瞭解進而能適時適宜的給予他們所需要的協助。

「亞斯伯格症」乃在一九四四年被維也納的一名小兒科醫師叫亞斯伯格（Hans Asperger）所提出，經過五十年後，第四版的美國精神醫學診斷手冊正式承認為「亞斯伯格症候群」。無論是亞斯伯格醫師或在他之後的許多研究學者專家，都對「亞斯伯格症候群」的主要症狀指向社交困難、溝通困難、行為興趣的固執。「亞斯伯格症」也經常被稱為「學者症候群」、「自閉症」等，現今和過去所熟和的人物中，被研究人員懷疑為亞斯伯格症的有：莫扎特、梵谷、愛因斯坦、牛頓等。

許多的亞斯伯格孩子仍然與一般孩子一樣上一般的學校，進入一般的班級，和同儕做同樣的事。在認知能力、學習能力、語言表達能力方面，亞斯伯格幾乎與同儕的表現沒有兩樣，甚至有些在成績方面的表現比同儕更加出色。他們能在大人面前侃侃而談的發表言論，用詞遣字超乎其實際年齡外，所言之內容也活像個「小博士」般令人驚訝，這樣的表現著實常常會遮蔽其社會技巧損傷的事實！

因而在這樣的情況下，亞斯伯格孩子的父母、老師、同學都會拒絕相信孩子有先天社會技巧損傷的情況，而會用這孩子很「奇怪」、「成績很好但EQ不好」、「他很霸道、很自我中心」等來形容他們。在人際方面所表現出來的「假像正常」常帶來許多的困擾，困擾著孩子本身，也困擾著父母、老師及同學。

此外，「亞斯伯格」孩子常常成為團體或班級中被其他同儕欺負的對象孩子，因為他們不瞭解存在於社會團體中的無形規則（如：人際互動該有的界限、玩遊戲要輪流等等），也難於瞭解社交線索，如察言觀色，因此在人際互動時會出現看似怪異、白目或冒犯別人而不自知的不適當行為。

亞斯伯格孩子在人際關係中經常是挫折的，而他們所感受到人際壓力卻又難於調適，所以經常會有焦慮不安的情緒，甚至容易併發「被害妄想症」。當內心對外在環境逐漸的恐懼時，亞斯伯格孩子常會產生防衛性的行為，如：想要隨身攜帶武器、攻擊行為、退縮，甚至懼學或封閉自己等。

亞斯伯格因為與環境的互動會格格不入，有適應上的困難，他們需要「人際及情緒諮商」，人際技巧訓練。當個人、家庭、環境（學校、職場）、社會大眾共同努力，並善待這些彷彿從另個星球來的人類時，他們將顯得可愛，也相對有善意回應。

（作者為心理諮商師）



◆ 美麗達島病　全台僅約十例　

中央社 2007-11-24

（中央社記者顧恆湛台北二十四日電）年約五十歲的愛珠罹患一種名為「美麗達（Meleda）島病」的罕見疾病，滿月時皮膚就開始病變，手、腳皮膚開始循環性增厚、乾燥、脫皮，成長過程遭受外界異樣的眼光。醫師表示，美麗達島病是隱性基因遺傳的病變，全台僅有約十個病例。

「第五屆罕見疾病獎助學金」今天舉行頒獎典禮，有來自全國五十三種病類、二百三十八名罕病病友學子得獎。愛珠陪著女兒領獎，她說，求學過程時常受到異樣眼光，還常常被學校送回家，最後憑藉毅力才完成學業；希望未來這個病能預防就要預防，不要讓孩子受這樣的苦。

愛珠家中有十名兄弟姊妹，其中有五名都和她一樣罹患美麗達島病，他們不但需忍受皮膚病變的困擾，年紀越大關節還會疼痛的越厲害，生理和心理都必須深受煎熬，愛珠的三哥還因受不了病痛而自殺。

愛珠的妹妹麗花也受此病所苦，麗花說，從小手腳掌就會不斷脫皮，甚至潰爛流膿，必須長年戴手套，為了軟化硬化的皮膚，需要經常泡熱水，並塗凡士林保護，但這樣皮膚又會變薄，一碰東西就會痛。

目前在小學教書的麗花說，很幸運求學過程都遇到很多幫助她的人，丈夫也很體諒，疾病雖帶給她很多困難，卻也磨練了毅力和耐力，希望大家都能以同理心面對有缺陷的孩子。

治療愛珠及麗花的台大皮膚科主治醫師紀秀華說，美麗達島病在台灣約十人，愛珠、麗花七十幾歲的大哥是全台第一個病例，會患此病主要是隱性基因遺傳，起初根據臨床表現判別，最後再以基因篩檢才確診。

美麗達（Meleda）島病是一種先天手腳掌等皮膚發生角化等病變的遺傳疾病；最早在1826年於南斯拉夫Meleda島上所發現，因此以此島為名。

患者在嬰幼兒時期，就會發生雙手掌和腳掌對稱性的角質化，並伴隨其他部位的魚鱗癬（上皮不完全角質化），此外有多汗、口部周圍紅斑及皮膚上塊狀癬斑等症狀，而造成患者不適及生活上的不便。



◆ 樂觀迎戰病魔》她無汗症 哭也無淚

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】 2007.11.24

「我的頭髮、牙齒都是假的，眼睛弱視、哭了不會流眼淚，鼻子沒有嗅覺，好幾次差點在煮東西時把家裡燒了」，罹患無汗症的沈耀華，說起身體的種種缺點仍是一派豁達。明明不能排汗，還大膽挑戰學跳舞，她朝著夢想前進的努力，也讓她獲得了罕見疾病獎助學金的肯定。

罕見疾病基金會今天下午頒發「第五屆罕見疾病獎助學金」，共有238位、53種疾病的學子、病友獲獎。其中49歲的沈耀華，是台灣第一例的無汗症患者，從小沒有汗腺，「剛出生沒多久，因為發燒去醫院，被醫生懷疑沒有汗腺，將我全身上下用十條大棉被緊緊裹住，結果我還是一滴汗都流不出來。」

流不出汗，沈耀華常常熱到頭昏，臉紅得像關公，而且一緊張就猛流鼻水。從小長不出頭髮，牙齒也很糟，滿口都是假牙，她笑著說，「有一次吃口香糖，上下兩排牙齒還黏在一起動不了」。

別人找工作要考慮薪水、職位，對沈耀華來說，第一個條件卻是得有冷氣、空調才行。「有時還得找一架電風扇專對著我吹」。台灣盛夏常常達35度以上高溫，沈耀華每次出外半小時，就要躲進便利商店吹冷氣，讓熱得頭昏腦脹的她「冷靜」一下。

儘管如此，沈耀華仍然很樂觀，「既然哭也沒眼淚，那就笑吧，反正痛苦也是一天、快樂也是一天」。從小不會排汗，不能上體育課、也不能參加升旗典禮，不過沈耀華兩年前卻鼓起勇氣報名社區大學的「排舞」，大家排排站跳舞，在夜晚的涼風中，隨著音樂擺動著身軀，讓她十分開心。

現在每周一堂的排舞課，是她快樂與自信的來源。而上課遇到陌生人，她也會拿出自己印的自傳，告訴大家她的情況，「免得人家以為我臉紅紅的是中暑」。

目前她在醫院擔任看護，還會以自己為例子，她說，每個人都有難言之隱，要病人看開一點。拿到才藝類的獎學金5000元，她也笑著說，現在頭上的這頂假髮一直掉，要買一頂新的假髮，「不然風吹的時候都要用手抓著，免得被吹走」。

※ 相關報導：

＊ 財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/

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