2007-11-25

他們不是外星人

莫茲婷 中國時報 2007.11.25

台大門口爆發的砍人事件,砍傷人的男子母親說明男子是「亞斯伯格症」。這會不會造成社會大眾對一般「亞斯伯格」的誤解和畏懼?筆者從心理諮商工作多年,接觸不少「亞斯伯格症」的兒童和青少年,茲將他們的特質分述說明,以讓社會大眾有正確的瞭解進而能適時適宜的給予他們所需要的協助。

「亞斯伯格症」乃在一九四四年被維也納的一名小兒科醫師叫亞斯伯格(Hans Asperger)所提出,經過五十年後,第四版的美國精神醫學診斷手冊正式承認為「亞斯伯格症候群」。無論是亞斯伯格醫師或在他之後的許多研究學者專家,都對「亞斯伯格症候群」的主要症狀指向社交困難、溝通困難、行為興趣的固執。「亞斯伯格症」也經常被稱為「學者症候群」、「自閉症」等,現今和過去所熟和的人物中,被研究人員懷疑為亞斯伯格症的有:莫扎特、梵谷、愛因斯坦、牛頓等。

許多的亞斯伯格孩子仍然與一般孩子一樣上一般的學校,進入一般的班級,和同儕做同樣的事。在認知能力、學習能力、語言表達能力方面,亞斯伯格幾乎與同儕的表現沒有兩樣,甚至有些在成績方面的表現比同儕更加出色。他們能在大人面前侃侃而談的發表言論,用詞遣字超乎其實際年齡外,所言之內容也活像個「小博士」般令人驚訝,這樣的表現著實常常會遮蔽其社會技巧損傷的事實!

因而在這樣的情況下,亞斯伯格孩子的父母、老師、同學都會拒絕相信孩子有先天社會技巧損傷的情況,而會用這孩子很「奇怪」、「成績很好但EQ不好」、「他很霸道、很自我中心」等來形容他們。在人際方面所表現出來的「假像正常」常帶來許多的困擾,困擾著孩子本身,也困擾著父母、老師及同學。

此外,「亞斯伯格」孩子常常成為團體或班級中被其他同儕欺負的對象孩子,因為他們不瞭解存在於社會團體中的無形規則(如:人際互動該有的界限、玩遊戲要輪流等等),也難於瞭解社交線索,如察言觀色,因此在人際互動時會出現看似怪異、白目或冒犯別人而不自知的不適當行為。

亞斯伯格孩子在人際關係中經常是挫折的,而他們所感受到人際壓力卻又難於調適,所以經常會有焦慮不安的情緒,甚至容易併發「被害妄想症」。當內心對外在環境逐漸的恐懼時,亞斯伯格孩子常會產生防衛性的行為,如:想要隨身攜帶武器、攻擊行為、退縮,甚至懼學或封閉自己等。

亞斯伯格因為與環境的互動會格格不入,有適應上的困難,他們需要「人際及情緒諮商」,人際技巧訓練。當個人、家庭、環境(學校、職場)、社會大眾共同努力,並善待這些彷彿從另個星球來的人類時,他們將顯得可愛,也相對有善意回應。

(作者為心理諮商師)



◆ 美麗達島病 全台僅約十例 

中央社 2007-11-24

(中央社記者顧恆湛台北二十四日電)年約五十歲的愛珠罹患一種名為「美麗達(Meleda)島病」的罕見疾病,滿月時皮膚就開始病變,手、腳皮膚開始循環性增厚、乾燥、脫皮,成長過程遭受外界異樣的眼光。醫師表示,美麗達島病是隱性基因遺傳的病變,全台僅有約十個病例。

「第五屆罕見疾病獎助學金」今天舉行頒獎典禮,有來自全國五十三種病類、二百三十八名罕病病友學子得獎。愛珠陪著女兒領獎,她說,求學過程時常受到異樣眼光,還常常被學校送回家,最後憑藉毅力才完成學業;希望未來這個病能預防就要預防,不要讓孩子受這樣的苦。

愛珠家中有十名兄弟姊妹,其中有五名都和她一樣罹患美麗達島病,他們不但需忍受皮膚病變的困擾,年紀越大關節還會疼痛的越厲害,生理和心理都必須深受煎熬,愛珠的三哥還因受不了病痛而自殺。

愛珠的妹妹麗花也受此病所苦,麗花說,從小手腳掌就會不斷脫皮,甚至潰爛流膿,必須長年戴手套,為了軟化硬化的皮膚,需要經常泡熱水,並塗凡士林保護,但這樣皮膚又會變薄,一碰東西就會痛。

目前在小學教書的麗花說,很幸運求學過程都遇到很多幫助她的人,丈夫也很體諒,疾病雖帶給她很多困難,卻也磨練了毅力和耐力,希望大家都能以同理心面對有缺陷的孩子。

治療愛珠及麗花的台大皮膚科主治醫師紀秀華說,美麗達島病在台灣約十人,愛珠、麗花七十幾歲的大哥是全台第一個病例,會患此病主要是隱性基因遺傳,起初根據臨床表現判別,最後再以基因篩檢才確診。

美麗達(Meleda)島病是一種先天手腳掌等皮膚發生角化等病變的遺傳疾病;最早在1826年於南斯拉夫Meleda島上所發現,因此以此島為名。

患者在嬰幼兒時期,就會發生雙手掌和腳掌對稱性的角質化,並伴隨其他部位的魚鱗癬(上皮不完全角質化),此外有多汗、口部周圍紅斑及皮膚上塊狀癬斑等症狀,而造成患者不適及生活上的不便。



◆ 樂觀迎戰病魔》她無汗症 哭也無淚

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】 2007.11.24

「我的頭髮、牙齒都是假的,眼睛弱視、哭了不會流眼淚,鼻子沒有嗅覺,好幾次差點在煮東西時把家裡燒了」,罹患無汗症的沈耀華,說起身體的種種缺點仍是一派豁達。明明不能排汗,還大膽挑戰學跳舞,她朝著夢想前進的努力,也讓她獲得了罕見疾病獎助學金的肯定。

罕見疾病基金會今天下午頒發「第五屆罕見疾病獎助學金」,共有238位、53種疾病的學子、病友獲獎。其中49歲的沈耀華,是台灣第一例的無汗症患者,從小沒有汗腺,「剛出生沒多久,因為發燒去醫院,被醫生懷疑沒有汗腺,將我全身上下用十條大棉被緊緊裹住,結果我還是一滴汗都流不出來。」

流不出汗,沈耀華常常熱到頭昏,臉紅得像關公,而且一緊張就猛流鼻水。從小長不出頭髮,牙齒也很糟,滿口都是假牙,她笑著說,「有一次吃口香糖,上下兩排牙齒還黏在一起動不了」。

別人找工作要考慮薪水、職位,對沈耀華來說,第一個條件卻是得有冷氣、空調才行。「有時還得找一架電風扇專對著我吹」。台灣盛夏常常達35度以上高溫,沈耀華每次出外半小時,就要躲進便利商店吹冷氣,讓熱得頭昏腦脹的她「冷靜」一下。

儘管如此,沈耀華仍然很樂觀,「既然哭也沒眼淚,那就笑吧,反正痛苦也是一天、快樂也是一天」。從小不會排汗,不能上體育課、也不能參加升旗典禮,不過沈耀華兩年前卻鼓起勇氣報名社區大學的「排舞」,大家排排站跳舞,在夜晚的涼風中,隨著音樂擺動著身軀,讓她十分開心。

現在每周一堂的排舞課,是她快樂與自信的來源。而上課遇到陌生人,她也會拿出自己印的自傳,告訴大家她的情況,「免得人家以為我臉紅紅的是中暑」。

目前她在醫院擔任看護,還會以自己為例子,她說,每個人都有難言之隱,要病人看開一點。拿到才藝類的獎學金5000元,她也笑著說,現在頭上的這頂假髮一直掉,要買一頂新的假髮,「不然風吹的時候都要用手抓著,免得被吹走」。

※ 相關報導:

* 財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/

克果納傑氏症候群 終身得照藍光
真有外星人? 加男子血液呈墨綠色
聞到他的味 她興奮到癱軟
怪哉!有頭沒腦 照樣過活
怪蟲鑽入啃人腦 全美六死
罕見!中國少女全身內臟長反 心臟錯位
火山微生物幫助「月亮的小孩」

基因版羅倫佐的油 法團隊療法醫治ALD大突破
尼曼匹克症不補助 罕病兒將無藥可吃
官僚害人:從泡泡龍到郵寄罰單個資外洩
研究:磁脈衝可治療憂鬱症
精神分裂 與基因複製錯誤有關
研究者發現細胞的「品管」機制
新分子能改善癌症疫苗與治療其他疾病
最適者生存:癌細胞也遵循演化法則

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5千罕病家庭 400位老爸落跑

中時電子報╱黃天如/台北報導 2008-08-03

罕病老爸巫錦輝發起「不落跑老爸俱樂部」,是有感而發。罕病基金會旗下五千多個罕病家庭,推估其中約一成為單親家庭,其中高達七、八成的原因是爸爸「落跑」。罕病基金會代執行長楊永祥表示,老爸落跑原因之一是礙於傳統觀念。他們認為,孩子是媽媽生的,做母親的必須負責任。

影響所及,一旦發現孩子罹患罕病,有些男方的父母就會出來指責媳婦的不是,甚至唆使兒子儘快離婚,趁年輕的時候趕快再娶老婆,才能生出健康的小孩。

責任推給媽媽 從此人間蒸發

此外,也有罕病老爸撐了一段時間後,因為受不了體力與精神上的多重壓力,最後不是以工作為藉口遠赴異鄉,就是不告而別。好一點的老爸還會寄錢回來,但也有人從此人間蒸發,不知去向。

基金會公關組長黃嘉煌說,為兼顧家計及照顧罕病兒,「單親罕媽」多數只能選擇時間很有彈性的工作,但薪資非常微薄。

最慘的案例是,部分個案因為名義上婚姻關係仍然存續著,以致於連申請政府低收入戶的補助都很困難。

可憐罕兒何辜 奢望良好照顧

當然罕病家庭也有落跑老媽,還有爸媽相繼落跑,把孩子形同棄養般丟給阿公阿嬤,甚至保母的案例。此時可憐罕病兒想得到良好照顧,更如緣木求魚。



◆ 罕爸不ㄍㄧㄥ 組康樂隊處女秀

中時電子報╱黃天如/台北報導 2008-08-03

身為父親沒有人不愛自己的兒女,然而爸爸也是人,碰到困難也會軟弱,甚至逃避。一群子女罹患罕見疾病的爸爸組成「不落跑老爸俱樂部」,希望藉團體支持的力量,向不堪壓力而暫時落跑的老爸深情喊話「為了愛,快回來吧!」

在罕病基金會支持下,一對兒女都罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫錦輝去年底發起成立「不落跑老爸俱樂部」,十名成員每月聚會一次。初見面時,老爸們最常聊天,同時自組「罕爸康樂隊」唱歌抒壓。

巫錦輝說,面對孩子罹患罕病的殘酷事實,做父母的辛酸與無力實非外人所能想像。不像女人可以透過哭或找人傾訴解決壓力,偏偏男人本色就是ㄍㄧㄥ,又不擅表達及抒解情緒,把所有的壓力攬在身上,這是罕病爸爸的通病。時間久了,難保不火山爆發。

巫錦輝以自己為例,兒女因罹患尼曼匹克症,連吞口水都很困難,他除了工作,和妻子不分日夜地輪流照顧孩子的生活起居。說不辛苦,是騙人的。「我不只曾有過想要落跑的念頭,甚至想過帶著全家一起去死…。所幸因著心中那份愛,才能堅持到今天。」

潘于岡高齡四十四歲得女,但女兒一出生就被診斷為國內首例平腦症。他跟妻子當天就抱頭痛哭。然而哭完了,潘爸爸拿出軍人本色,決心收起所有負面想法,勇敢樂觀地面對未來。這些年,潘于岡與妻子常推著輪椅帶女兒四處旅行,全家人也藉此抒壓。如今女兒十三歲了,幾乎是醫學、更是生命的奇蹟。

「不落跑老爸俱樂部」為了召募成員,他們情商罕病兒曾晴的爺爺曾藝,擔任「康樂隊」練唱指導。他們將在月底罕病基金會巡迴台中、高雄舉辦的感恩音樂會登台。昨天是曾晴爸爸曾國榮所著《強悍弱女子─曾晴教我的八堂課》新書發表會,罕爸康樂隊初試啼聲,曾國榮也宣布,新書版稅全捐贈罕病基金會。

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彰化基醫 成立罕病中心

【聯合報╱記者簡慧珍/彰化報導】 2009.03.22

彰化基督教醫院和罕見疾病基金會昨天簽約,成立全國第一家「罕見疾病防治中心」,將負擔全國醫療院所委託的罕見疾病檢驗。

彰基基因醫學部主任陳明說,為預防罕見疾病發生,這一類家庭的防治檢驗可獲衛生署補助50%。昨天參加罕見疾病防治中心揭牌儀式的罕見疾病家庭,都非常高興獲得政府重視。

在行政院政務委員會、國民健康局、財團法人小腦萎縮症協會等單位及罕見疾病病友的見證下,「罕見疾病防治中心」正式掛牌運作,未來需要送到外國檢測的囊胞性纖維症、柯凱因氏症候群、尼曼匹克症、色素失調症、貝克威思成德曼症候群,都可在彰基檢測。

罕見疾病防治中心也做羊膜修補等以往不可治療疾病的醫療服務,患者江惠燕帶3歲兒子出席,她的丈夫陳志強說,妻子接受羊膜穿刺而羊膜破裂,臥床兩星期沒改善,本來考慮人工流產放棄胎兒,後來找到陳明醫師修補羊膜挽回小生命,如今兒子活潑可愛。

罕見疾病防治中心在彰基中華院區三樓,彰基另將成立公共捐贈臍帶血庫,希望進行胎內幹細胞移植,救治罕見疾病胎兒。如果有罕見疾病防治方面的問題,可洽詢彰基(04)7238595轉2323。