法新社╱鄭詩韻 2007-10-30
（法新社巴黎二十九日電）一個歐洲醫療團隊今天說，醫師首度使用基因療法，成功治療因好萊塢電影「羅倫佐的油（Lorenzo's Oil）」而聲名大噪的罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」（ALD, Adrenoleukodystrophy）患者。
「歐洲腦白質退化症協會」說，法國研究人員在「歐洲基因與細胞治療協會」於荷蘭鹿特丹舉行的會議上，發表這項突破性進展，此療法是以造成腎上腺腦白質退化症的壞損基因為治療目標。
腎上腺腦白質退化症，是遺傳性疾病腦白質退化症的一種，由母親傳給小男孩，患者腦部保護神經細胞的髓鞘受損，孩童先是說話、協調與社交能力受影響，接著逐漸出現痴呆現象，症狀出現後十年內病逝。
巴黎聖文森醫院歐伯格教授領導的團隊，使用類似愛滋的無害病毒當誘餌，誘使矯正基因修補孩童骨髓中的缺陷染色體，接著再把骨髓重新注射到病患體內。
孩童的X染色體未能製造一種分解腦中長串脂肪酸積累的酵素時，就會罹患腎上腺腦白質退化症。
歐洲腦白質退化症協會表示，病患接受治療六個月後，此種酵素的製造量增加，效果相當令人振奮。
一九九二年由尼克諾特與蘇珊莎蘭登主演的「羅倫佐的油」，描述兩名父母不屈不撓地製造可阻擋髓鞘毀壞的脂肪酸油，治療罹患腎上腺腦白質退化症的兒子
※ 相關報導：
＊ BBC NEWS - Therapy for 'Lorenzo's oil' boys
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7067899.stm
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「羅倫佐的油」故事主人翁死亡 得年30
中廣新聞網╱夏明珠 2008-05-31
電影故事（羅倫佐的油）裡的主人翁（羅倫佐歐東內）病逝，得年三十，他比醫生預測得多活了22年，這得歸功於他父親鍥而不捨的努力。
（羅倫佐歐東內）在1984年、五歲那年，被診斷出患了腎上腺腦白質退化症，這是一種隱性遺傳的神經退化症，只會在男性身上發病，患者因為缺乏代謝脂肪酸的某一種酵素，導致體內超長鏈脂肪酸堆積，這些脂肪酸會沉積在大腦白質和腎上腺皮質上，侵蝕腦神經系統，進而妨礙神經的傳導。病患初期會出現情緒不穩，接著感覺功能和運動功能退化最終癱瘓，幾年前引起台灣社會廣大關注的高雄張家三兄弟，得的就是這種病。
羅倫佐被診斷出罹病的時候，醫生判定他只能活到八歲，後來，他的父親自行研究，用三油酸甘油脂和三芥子酸甘油脂，混何調配出（羅倫佐的油），臨床證明它可以延緩病程。羅倫佐的故事在1992年被拍成電影，感動了無數人
力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
劉屏／華盛頓五月卅一日電 中國時報 2008.06.01
未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術，著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐．歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力，他比醫生預測得多活了20多年，也鼓舞了全球許多患者的求生意志。
羅倫佐（Lorenzo Odone）五歲時診斷出罹患ALD，這是一種隱性遺傳的神經退化症，只在男性身上發病。患者先是情緒不穩，然後知覺功能及運動功能逐漸退化，最終癱瘓、死亡。
當時醫生說，患者平均只剩2年生命，但是他的父母不肯聽天由命，奔走於醫療機構與圖書館等地，深入研究這個罕見的疾病，而且不斷與同樣遭遇的人士討論，不屈不撓，最後試圖自行尋找治療對策，終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油，有效控制血脂肪濃度，遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》，在全球引起極大迴響。
食物進肺部 引起出血致死
20多年來，羅倫佐不能行動，不能言語，但是生命機能持續運作，也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事，當時女護士告訴本報，羅倫佐用眨眼表示「是」，用瞪眼表示「不」，也可稍微動動手指表達心緒。
家裡24小時有護士值班，因為必須隨時抽唾液，免得他嗆到。這回他的直接死因，根據美國媒體報導，就是因為食物進入肺部，引起出血，救護車還沒到，他已撒手人寰。
羅倫佐的母親在2000年去世，家中牆上、冰箱上，處處都是她留下的筆記，提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮，他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」（www.myelin.org），希望找到讓髓磷脂再生的法子，使兒子的神經重新發揮傳導作用，「希望他有一天重新站起來，重新講話」。
沒有等到這一天。不過歐東尼說，「重要的是，羅倫佐不再受苦了」。
老父打算寫書 紀念愛子
歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約，與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊（維吉尼亞州的費爾法克斯市）的房子，搬回老家義大利，然後著手寫本有關羅倫佐的書，作為永恒的懷念。
當初接受本報系訪問時，歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說，就像很多遭受苦難的人一樣，儘管不知上帝旨意為何，但確切知道一件事：「藉著這些事，我們付出多更多的愛，也得到更多的愛。愛是永不止息」。
2004年，台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症（ALD），引起台灣社會廣泛關注與同情，捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事，也曾給予張家相當的激勵。
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