【蔡篤堅】2008-06-22 中國時報
目前攸關台灣人基因資料庫的研究爭議再度受到貴報青睞，但兩兆雙星中屬於「數位內容」與「生醫科技島」計畫的部分計畫主持人的言論成為媒體焦點，本人感到有必要釐清國家科技計畫主持人與政府相對的責任。
我認為有機會負責重大國家科技計畫的學者，應該互相分享成果，乃至於相互合作提醒，讓科技發展成為自由與人權保障的基石，而不能僅止於意識形態攻防。就基因資料庫爭議雙方而言，台權會會長劉靜怡教授本身所負責的數位典藏計畫也有著文物資料典藏與分享的性質。如此的計畫執行過程中，如典藏故宮國寶等相關的智財權歸屬、法源依據、獲利如何分享、文物如有損壞如何賠償，這些豐富的研究成果如果能主動提供給中研院生醫所長陳垣崇院士所領導的研究團隊，互相交流攸關社會價值與民眾認知的研究成果，相信對整體國家計畫發展會有更大的助益。
其實台灣人基因資料庫與故宮文物數位典藏計畫或是一般民眾較為熟悉的基因篩檢，最大不同點在於後者已有具體的產品，屬個人可應用與消費的範疇；然而前者卻屬攸關群體的流行病學知識生產，以及後續研發導引的倫理治理基礎平台建設，就資料庫本身的儲存與個案追蹤的運作，根本不會有所謂的個人基因資訊外洩，因為根本就不存在。也因此當台灣醫界聯盟基金會在協助並監督中研院做相關倫理法律規範的建置時，就明確地嘗試說服中研院的計畫團隊依照參與式民主的原則，在以社區與社群為基礎的國人利益考量下，由有意願參與的醫學大學聯盟、各縣市政府、乃至於多元的民間團體和計畫協助下所成立的參與者聯誼會，扮演媒介角色，在社會既有價值的前提下，開放各界參與來導引後基因體醫學的研發方向，同時以符合科學原則的方式釐清相對應的責任關係，用這樣的共同參與模式作為社會信賴建立的基礎，這跟目前僅能依賴少數菁英或是國家力量來執行的故宮文物數位典藏計畫，有著本質上的不同。
公元二○○○年人類基因解碼後，除了發現人類與小白鼠的基因數差異不大，而人類胚胎發育的過程又何嘗不是一再重複著生物演化的路徑，結果我們的基因成了比故宮文物還要老的活化石，只是它──還在演化之中！而面對每個人一兩兆的鹼基，與由千百人到數十萬人才有意義的多元疾病發生率，要找到有意義的基因序列，釐清複雜得環境與基因互動的關係來促進健康，乃至於個人化醫療，真的是比大海撈針還難。還好日新月異的高速電腦以及相關資訊技術的發展，讓我們有機會面對這樣的挑戰，也重新檢視啟蒙運動以來視為理所當然的個人主義、群己關係以及我們與天地萬物的倫理意涵。
也因此，台灣人基因資料庫後續研發成果分享的對象，根據流行病學的原則是不應該牽涉到個人的，比較合適用來提供給全國或是相關的縣市為對象，只有在很少數的情況下有可能是相關的社區，因此設計了分屬國家、縣市與鄉鎮社區三個層次保密與後續研發計畫審查機制，成為營造大眾信賴的重要關鍵。這過程中，如果需要個人參與，一定會經過再同意權的行使，也只有在這樣的狀況會牽涉到針對個別研究的智財權分享機制，台灣人基因資料庫僅是幫助國人奠立可能的機會，但不必然。其中，最難能可貴的是本者科學家與參與者夥伴關係的建立，我們也將有機會建立台灣科技民主的新里程碑。
因此，相關的國家計畫主持人乃至於我國政府，都應該認真思考台灣人基因資料庫深化民主與積極保障人群自由的價值。如果我們為國人健康負起責任的承諾是真的話，就不要再讓這樣的計畫案成為少數學者爭奪資源的標的，應直接由政府承擔起責任改成建置案，號召所有的醫學大學、衛生行政體系、乃至於動員台灣的市民社會，共同開創屬我們這個時代的價值。
（作者為台北醫學大學醫學人文研究所教授兼所長）
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2 則留言:
是里程碑 還是災難？
【劉靜怡、蔡季勳】 2008-06-26 中國時報
六月廿二日蔡篤堅教授〈讓台灣人基因庫全民共有〉一文，把「台灣人基因資料庫」形容成一種台灣科技民主的機制建立。然而如把這等說法放在人權法治的標準與實際的運作檢視，卻發現此種空洞的語言既回答不了常民的疑問，恐怕也禁不起研究倫理指引的監督。
據「台灣人基因資料庫」計畫在其網站上輕描淡寫的說法，先期打算收一萬五千人血液樣本，同時蒐集這些採樣對象的飲食、工作、生活型態等相關生活資訊，透過長期追蹤比較，分析基因和環境因素是否會對某些疾病產生影響（但並未說明要針對哪些疾病研究）。由此可知，這是一種把檢體提供者放在一個長期被追蹤研究的觀察結構下。
而我們必須認知到，醫學研究從來不可能是純然學術中性，不帶任何社會價值的過程，往往會強烈暗示著「健康/疾病」、「正常/異常」的區別，從而影響了人格主體的形塑。因為社會壓力鼓勵了個人追求符合「健康」、「正常」的形像，則不符合此等價值的個人就可能被汙名、歧視、邊緣化。
例如蒐集某一特定社群、社區的基因資料，其研究結果顯示其多具有肥胖基因，若其處在一個崇尚輕盈、苗條的社會中，則容易成為社會歸責的對象。如日前內政部改變計程車證照中有關司機體重──身體質量指數（ＢＭＩ）的規定，更將實質地影響到人民工作權問題。
而蔡教授特別點名的「數位典藏計畫」雖因文物資料典藏與分享，而與台灣人基因資料庫同具有在資料庫中利用資料的性質，但該計畫並無對個人蒐集新資料，較諸台灣人基因資料庫計畫所能引發的社會效應以及因此所期待的規範治理需求，兩者根本完全無法相互比擬。把人權團體對「台灣人基因資料庫」的批判、監督與質疑，當成是國家型科技計畫間的競爭與攻訐，實在是搞錯對象、會錯意了。
正因為「台灣人基因資料庫」是如此高度涉及了資訊隱私保護所欲保障的人格形成空間，其相關研究題目需要讓個人、社群、社會共同討論了解。例如要針對哪些疾病進行研究，要如何面對解讀其研究結果，對此進行必要的價值判斷與取捨，任何研究過程結果可能引發的社會問題，事先進行預防準備。這包括的不只是形式上的受試者「個人同意」，也不只光機關審查的背書。
倘蔡教授追求其一再標榜的「公眾參與」與「倫理治理」的心意為真，何不說服敦促計畫團隊與衛生署，待相關的參與和治理機制切實法制化後，再讓這個高度關切國人福祉與社會資源分配正當性的科技計畫，在學術界與社會大眾的充分見證下，對相關的倫理、人權、資源分配和法律爭議，進行「資訊對等」的公共辯論，再定其去留？
（作者分別為台灣人權促進會會長與祕書長）
※ 蔡教授有提到基因資料庫與個資外洩的問題，相關單位應站出來解釋的更清楚，以消弭疑慮。
台灣原民、南島語族 同條文化臍帶
＊ 紐西蘭研究 玻里尼西亞人來自台灣
＊ 台灣原民、南島語族 同條文化臍帶
＊ 巴丹人 也源自台灣原住民
◆ 紐西蘭研究 玻里尼西亞人來自台灣
【聯合報╱編譯田思怡／報導】 2009.01.24
紐西蘭奧克蘭大學科學家用電腦分析四百種東南亞和太平洋的南島語言字彙，證實今天的玻里尼西亞人在大約五千兩百年前來自台灣，台灣的南島語系民族先移民到菲律賓，再向東遷徙到太平洋島嶼。
帶領這項研究的葛雷（Russell Gray）說，南島語系是全球最大語系，包括散布在太平洋地區的一千兩百種語言。
他說：「研究這些語言的基本字彙，像是動物名稱、簡單的動詞、顏色和數字，可以追蹤語言的演進過程。這些語言之間的關係，提供詳細的太平洋民族遷徙史。」
研究顯示，有明顯證據顯示南島語系與壯侗語系（Tai-Kadai或稱傣佧岱）的布央語（Buyang）有關，在卅三組布央語同源詞中，有十八組可追溯到古南島語，包括眼睛、蝨子、火和數字。壯侗語系包括中國境內的侗族、壯族、傣族，以及東南亞的泰國語和緬甸禪邦語，閩南語受壯侗語影響極深，布央語是中國雲南壯族語言，雲南和台灣距離很遠，這些基本字彙是外來語的機會不大。
這項研究結果發表在最新一期的「科學」期刊，顯示台灣的南島語系民族遷徙到太平洋的過程漫長，中間有長時間的停頓，在進入菲律賓前，南島人在東南亞定居約一千年，之後的不到一千年時間，再從菲律賓遷移到玻里尼西亞，兩地間隔七千公里。
南島人在斐濟、薩摩亞和東加定居約一千年，再移到玻里尼西亞，最後到紐西蘭、夏威夷和復活島。大約七百到八百年前，毛利人在紐西蘭定居。
另外一項刊載在「科學」期刊上的研究，由波士頓貝勒醫學院（Baylor）教授葛拉罕（David Graham）利用兩種不同的幽門螺旋桿菌，追蹤人類遷徙史。研究員利用取自台灣原住民的病菌樣本，證實其中一種幽門螺旋桿菌hspMaori，是在大約五千年前，由台灣帶到美拉尼西亞和玻里尼西亞。
※ 不過粒線體 DNA（mtDNA）研究得到另一種看法。
◆ 台灣原民、南島語族 同條文化臍帶
【聯合報╱記者施鴻基、田俊雄／連線報導】 2009.01.24
國立台灣史前文化博物館長童春發昨天說，經國內外語言專家研究，台灣原住民語和南島語系字根、發音都很類似，尤其念一二三四發音很相近。耳朵、眼睛的發音，無論阿美族語、夏威夷語、毛利語、復活島語，都是「tangira」及「mata」，更令人驚訝。
同時任東華大學教授的童春發說，南島語族於五千年前，甚至更久，已靠優秀的航海能力，以台灣為中心，向東、南、西方擴散，再因各定居地點特色，發展豐富的南島文化，且可察覺到根源一致的蛛絲馬跡。
例如小米祭、吃檳榔、口簧琴、洪水傳說和年齡階級，不但台灣各族幾乎都有，許多南太平洋的古文化也如此，涵蓋兩億四千萬人口，根源是否一致，值得研究。
他說，南島語系的分佈，西到非洲馬達加斯加島，東到南美洲復活島，南至紐西蘭。早期就有人發現，太平洋島族間語言雖未必能完整交流，但在蝦子、鯊魚等稱呼上，發音很近似。
中央研究院士李壬癸也發現，台灣原住民的語言保留了最豐富的古語特徵，雅美族、卑南族、阿美族的傳說中，也有來自南方海洋的共同故事，顯示台灣是南島語族的發源地。
東華大學原住民族學院長施正鋒說，台灣原住民與南島語族間，有不可切割的文化臍帶。菲律賓、馬來西亞和印尼是由南島民族建立的國家，對台灣原住民而言是一種鼓舞；如果漢人沒有來，台灣南島民族也會建立一個國家。
◆ 巴丹人 也源自台灣原住民
【聯合報╱記者楊正敏／台北報導】 2009.01.24
不只語言學的研究指出南島民族可能源起於台灣，從遺傳基因的研究也發現夏威夷一帶的玻里尼西亞人可能是台灣原住民的後裔。
二○○四年六月，馬偕醫院醫師林媽利在瑞士日內瓦發表過一項研究，指出台灣原住民與東南亞族群間的關係密切，遺傳證據顯示，夏威夷一帶的玻里西亞人是來自台灣。林媽利的研究指出，台灣原住民人口裡約有一成五帶有B4a族系基因，經比對一萬六千多個鹼基後，發現僅三個不同，證實是玻里尼西亞人先祖。
這項研究指出，從遠古人類遷徙路徑來看，台灣原住民約一萬四千年前來到台灣，玻里尼西亞人則晚出現了幾千年，從時間的前後順序，加上鹼基定序，證明玻里尼西亞人可能從台灣來，最後在東印度或美拉尼西亞成熟繁衍。
研究也認為，除了玻里尼西亞人之外，菲律賓的巴丹群島人也源自台灣原住民。
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＊ Language Phylogenies Reveal Expansion Pulses and Pauses in Pacific Settlement
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/323/5913/479
R. D. Gray, A. J. Drummond, S. J. Greenhill
Science 23 January 2009: Vol. 323. no. 5913, pp. 479 - 483
DOI: 10.1126/science.1166858
＊ The Peopling of the Pacific from a Bacterial Perspective
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/323/5913/527
Yoshan Moodley, Bodo Linz, Yoshio Yamaoka, Helen M. Windsor,
Sebastien Breurec, Jeng-Yih Wu, Ayas Maady, Steffie Bernhoft,
Jean-Michel Thiberge, Suparat Phuanukoonnon, Gangolf Jobb,
Peter Siba, David Y. Graham, Barry J. Marshall,
Mark Achtman
Science 23 January 2009: Vol. 323. no. 5913, pp. 527 - 530
DOI: 10.1126/science.1166083
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